Links: *Krankheit, Behinderung*

Links: *Krankheit, Behinderung*


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NAKOS
Nationale Kontakt- und Informationsstelle
zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
http://www.nakos.de/
"Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung im Feld der Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in Deutschland.
An die NAKOS können sich Betroffene und Professionelle wenden, die Aufklärung, Informationen und Kontakte im Selbsthilfebereich wünschen. NAKOS arbeitet überregional und themenübergreifend zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, die über die besonderen inhaltlichen Problemstellungen von einzelnen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen hinausgehen.
Die Angebote der NAKOS sind kostenlos und stehen allen Interessierten offen.
Die NAKOS ist eine Einrichtung des Fachverbandes Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und besteht seit 1984.
"
 
Kindernetzwerk e.V.
http://www.kindernetzwerk.de/
"Das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche in der Gesellschaft vermittelt mit seiner bundesweit einmaligen Datenbank umfassende Hilfe bei 2000 Erkrankungen und Behinderungen.
Die Datenbank enthält über 90.000 Adressen, zum Beispiel von Eltern, Selbsthilfegruppen, Kliniken, Bundesverbänden oder Internet-Adressen.
Zudem bietet das Kindernetzwerk als politische Plattform für Kinder mit chronischen oder seltenen Erkrankungen/Behinderungen seine Hilfe an.
"
 
LEONA e.V.
http://www.leona-ev.de/
Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder
Schwangere Eltern: Pränatale Diagnostik (Kontaktvermittlung, Erfahrungsberichte, Infos zu Syndromen)
Eltern im Alltag: Erfahrungen und Infos (Beratungsstellen, Erfahrungsberichte, Kontaktvermittlung)
Trauernde Eltern: Trauer und Verarbeitung (Adressen, Bücher, Kontaktvermittlung)
 
Der Paritätische - Partner für freie soziale Arbeit
http://www.paritaet.org/
"Der PARITÄTISCHE ist ein Wohlfahrtsverband von eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen der Wohlfahrtspflege, die soziale Arbeit für andere oder als Selbsthilfe leisten."
(Landesverbände)
 
Herzkinderforum
http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/forumstart.htm
"Dies ist ein Informationsportal zum Thema herzkranke Kinder von Betroffenen für Betroffene"
mit MailingListe Herzkinderforum (http://www.list.kbx.de/list?enter=herzkinderforum),
HerzKinderWiki (http://herzkinderinfo.de/Mediawiki) mit Erfahrungsberichten betroffener Eltern (http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/herzki.htm),
HerzKinder-Forum (http://www.herzchenforum.de/index.php)
und HerzKinderInfos: Literaturliste (http://www.herzkinderinfo.de/Mediawiki/index.php/HerzKinderLiteratur) und Linkliste (http://www.herzkinderinfo.de/Mediawiki/index.php/HerzKinderLinks)
 
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e. V. (IDHK)
http://www.idhk.de/
"Die IDHK hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen."
 
Bundesverband herzkranke Kinder e.V.
http://www.herzkranke-kinder-bvhk.de/
"Der BVHK ist die Koordinationsstelle der Selbsthilfe für die herzkranken Betroffenen und ihre Familien - sowie alle, die mit ihnen leben."
 
Herzkind e.V.
http://www.herzkind.de/
"Verein zur Förderung der Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien."
 
Kinderherzstiftung
http://www.herzstiftung.de/herzkrankekinder.php
Die Kinderherzstiftung - Deutsche Herzstiftung e.V.
 
Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/ll_023.htm
sehr ausführliche Definitionen/Erklärungen von Herzfehlern / der einzelnen Krankheitsbilder - "AWMF online - Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften"
Erstellt von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie
 
Herzkinderlinks
http://www.herzkinder.de/
HerzKinderLinks (http://www.herzkinder.de/herzkinderlinks.html) / HerzKinderLiteratur (http://www.herzkinder.de/herzkinderliteratur.html)
 
BIG e.V.
http://www.big-ev.de/
Bundesinteressengemeinschaft Geburtshilfegeschädigter
"Die BIG e.V. ist eine 1988 gegründete Selbsthilfegruppe von betroffenen Eltern, die eines Tages vor der Lebenssituation standen, aufgrund fehlerhafter Geburtshilfe und Nachsorge, ein behindertes Kind zu haben."
 
Simons Homepage
http://home.arcor-online.de/bels/simon.htm
Annette schreibt: "Simons kurzes Leben mit der Krankheit Tay-Sachs-Syndrom, Erinnerungen an Simon"
 
Niesls Welt
http://www.niesl-online.de/
"Ich bin Denise Jacqueline, werde aber von allen NIESL genannt!
Ich wurde am 08.02.1997 geboren und ich leide an einer unheilbaren Krankheit, die sich
Spinale MuskelAtrophie (SMA) nennt!
"
 
Trisomie 13
http://www.trisomie13.de/
Pätau Syndrom 
 
Arbeitskreis Down-Syndrom
http://www.down-syndrom.org/
Bundesweite Beratung und Information 
 
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
http://www.down-syndrom-netzwerk.de/
Gemeinschaft der Down-Syndrom Vereine in Deutschland 
 
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V. 
http://www.trisomie21.de/
 
Kreis für Eltern von Kindern mit Speiseröhrenmissbildungen
http://www.keks.org/
"Wir informieren, beraten, unterstützen, helfen, betreuen und vernetzen Eltern, deren Kind mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt kam."
 
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
http://www.turner-syndrom.de/
Selbsthilfevereinigung zur Unterstützung von Mädchen und Frauen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom
 
Kranke und behinderte Kinder
http://www.kinder-stadt.de/kinder.html?id=70&unterkat=ks_behindert&tabname2=ks_kinder
Informationen von www.kinder-stadt.de

Kinder und Behinderung
http://www.kinder-stadt.de/links/links.html?kat=Kinder_und_Behinderung
umfangreiche Linksammlung von www.kinder-stadt.de 
 
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
http://www.achse-online.de/
"Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) Seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen."
 
Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V.
http://www.bvkm.de/
""Unser Kind ist behindert." Diese Feststellung löst in einer Familie Betroffenheit, Ratlosigkeit, Unsicherheit und Ängste aus. Eltern sind in diesem Augenblick meist allein auf sich gestellt. Doch die Entdeckung der Gemeinsamkeit mit den Erfahrungen anderer Familien kann sehr zur Bewältigung dieser Situation beitragen."
 
INTAKT
http://www.intakt.info/
Information und Kontakt für Eltern von Kindern mit Behinderung
 
Besondere Kinder
http://www.besondere-kinder.de/
Natascha schreibt: "Unsere Kinder können vielleicht nicht laufen, nicht sprechen oder nicht so schnell lernen wie andere. Sie brauchen oft mehr Hilfe, Pflege und Zeit. Aber sie {...}" 
 
Kleines Herzchenforum
http://www.angeborener-herzfehler.de/
"Angeborener Herzfehler~Austausch für Eltern herzkranker Kinder, selbst Betroffene und interessierte Berufsgruppen."
~hinzugefügt am 06.01.2008~
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 



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letzte Aktualisierung dieser Seite: 2008-01-06

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© Constanze Tofahrn-Lange, Wangerooge
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